Meine Krankheit

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich einen Beitrag darüber verfassen soll, oder nicht. Es ist etwas ganz persönliches und auch etwas unangenehmes für mich. Wer jetzt hier aber etwas schlimmes erwartet, ist hier falsch. Es ist und bleibt eine Krankheit aber man kann (bzw. muss) damit leben. Ich möchte hier natürlich auch nicht bemitleidet werden. Ich bin eher auf der Suche nach eventuellen Leidensgenossen und möchte andere für die Krankheit sensibilisieren.

Ich bin Neurodermitiker.

Und obwohl Neurodermitis keine lebensbedrohliche Krankheit, sondern eben „nur“ chronisch ist, unterschätzen viele „Außenstehende“ den Leidensdruck den die Krankheit auslöst. Nun aber der Reihe nach:

Was ist Neurodermitis eigentlich?

„Die Neurodermitis heißt auch atopisches Ekzem, da sie – ebenso wie Heuschnupfen und Asthma – eine sogenannte atopische Erkrankung ist: Bei atopischen Erkrankungen reagiert das Immunsystem mit heftiger Abwehr auf zunächst harmlose Stoffe aus der Umwelt (sog. Allergene – wie Nahrungsmittel oder Pollen). Atopisch bedeutet in diesem Zusammenhang so viel wie „fehl am Platz“: Dies drückt sich dadurch aus, dass die Erkrankungsschübe bei Neurodermitis auch ohne erkennbare äußere Ursache – scheinbar aus dem Nichts heraus – auftreten können.“

http://www.onmeda.de/krankheiten/neurodermitis-definition-1260-2.html

Eine Neurodermitis kann nicht geheilt werden. Trotzdem wird sie in den meisten Fällen mit zunehmenden Alter besser.

Als ich klein war, litt ich an sehr starker Neurodermitis. Den ganzen Sommer über waren Hautstellen wie die Armbeugen, Kniekehlen, Hals und Bauch komplett blutig gekratzt. Ich erinnere mich daran, dass meine Mutter mir eine lilafarbene Arznei bekannt unter dem Namen „Pyaktionin“ auf die betroffenen Hautstellen schmierte. Nachteil dieser Flüssigkeit ist auf jeden Fall die Farbe, denn diese bleibt für mehrere Wochen auf dem Körper, solange bis sich die Hautstellen nach und nach erneuern. Ich betrachte das immer ganz gerne als meine ersten Henna-Versuche. Auf dem Spielplatz lief ich also immer schön gefleckt herum 😀

Aber als Kind steckt man so etwas ja gut weg und was kümmert es einen als Kind, wie man aussieht? Auch die schlaflosen Nächte und den elenden Juckreiz kann man im Nachhinein irgendwie vergessen und einem gut reden, dass es einen auch schlimmer hätte erwischen können.

Im Laufe der Jahre hat sich meine Neurodermitis gewandelt. Die Schübe im Sommer haben sich gemildert und nach einem Urlaub am Meer, gönnt mir die Krankheit auch erstmal ein paar Monate Pause. Dafür habe ich nun auch Schübe im Winter. Zwar von anderer Form, aber natürlich auf die Neurodermitis zurückzuführen. Seit ein paar Jahren trocknet meine Haut im Winter rapide aus und die Lidfalte unter meinem linken Auge schwillt an. Mit guten Glauben an eine Besserung lässt es sich damit leben. 🙂

Dieses Jahr hat sich meine Krankheit nun wieder ein bisschen verstärkt. Den einen Tag wache ich auf und zack mein ganzes Gesicht, vorallem im Bereich um die Augen und an den Wangenknochen war zugeschwollen. Ich habe direkt diverse Hausmittelchen (weil nur diese bei meiner Neurodermitis wirklich wirken) ausprobiert, aber nichts half. Im Verdacht auf die Wiederkehr meiner Hausstauballergie oder einer entstehenden Katzenhaarallergie putzte und saugte ich mein ganzes Zimmer, bezog mein Bett frisch und Tada! Nach einer Woche Schwellung heilte mein Gesicht ab. Der Gang zum Hautarzt verriet mir allerdings in Bezug auf Allergien gesund zu sein. Der Grund des Schubs also vollkommen unbekannt. Aber wenn man ein Mal die Hautbarriere an der Stelle geschadet hat, ist sie immer wieder angreifbar.

Einige Wochen später Wache ich auf und die beim letzten Mal betroffenen Stellen sind wieder rot gefleckt und mein Augenring unter dem linken Auge ist dunkel durchlaufen. Ständig werde ich angesprochen, ob ich nicht genug geschlafen hätte, weil ich so fertig aussehe (und keine Sorge, ich schlafe ausreichlich :D).

Neurodermitis ist eine sensible Krankheit. Es gibt Tage da guck‘ ich in den Spiegel und denke „Scheiße, was hab ich da wieder im Gesicht“ und dann gehe ich raus zur Arbeit oder zum Sport und höre Leute sagen „ohmann, was hast du denn da am Auge/ Deine Hände sehen ja richtig scheiße aus (kein Spaß, hab ich echt schon gehört)“ und das was man die ganze Zeit versucht auszublenden, weil man weiß, dass man nichts tun kann. Das wird einfach real. Du erkennst es selber und du weißt selber am besten wie es aussieht. Denn du stehst auf und guckst in den Spiegel und bevor du dich siehst, weißt du schon was dich erwartet. Deswegen verzeiht auch, dass es sein kann, dass man sich gegenüber nett gemeinter Kommentare  zurückzieht. Ich leide seit 1 1/2 Jahren unter einem starken Ekzem an 4 meiner Finger. Damit lässt es sich zwar besser leben, als mit Ekzemen im Gesicht, aber manchmal sagen die Blicke anderer sehr viel mehr.

Aber ich meine alleine das Wort „Ekzem“. „Hallo Herr Doktor, ich habe ein Ekzem im Gesicht“. Das klingt doch schon furchtbar. Kann man das nicht unbenennen? 😀

man beachte den Vergleich mit dem Mittelfinger

Hauptsache die Nägel glänzen 😉

Aber warum jetzt dieser Blogeintrag? Ich habe vorhin im Forum nach dem Stichwort Neurodermitis gesucht. Und wurde total enttäuscht. Es gibt echt wenig. Hier und da ein paar sinnvolle Seiten mit Produkten, die auch Neurodermitiker anwenden können, aber selten etwas über die Krankheit und vor Allem den Leidensdruck, den jeder Neurodermitiker durchmacht.

Denn wo soll man sich wohlfühlen, wenn nicht im eigenen Körper? Der einzige Ort, dem Du nie entkommen kannst, weil du ihn immer bei dir trägst.

Deswegen: Egal was du für einen Schub hast, oder egal ob Schuppenflechte, Nesselsucht oder sonst eine Hautkrankheit, die dein Erscheinungsbild „beeinträchtigt“: DU BIST HÜBSCH. Egal wie schlimm es Dich erwischt hat. Egal wie viele Leute sagen: „Ih, was hast du denn da am Hals/Hand/Bein/whatever“ Du bist trotzdem eine wunderschöne Person und niemand weiß, wie es ist mit dieser Krankheit zu leben. Wie sehr es Deinen Lebensstandard einschränkt: Kein Weichspüler, keine Cremes mit Parfümen/Parabenen/undallesdrumunddran/ keine Parfüme, keine Haustiere, kein Glutamat/tierische Produkte, kein Alkohol, keine Sonne, keine Kälte

Das sind alles Faktoren, die eine Neurodermitis begünstigen. Es trifft natürlich nicht bei jedem alles zu, aber das schlimme an der Neurodermitis ist, das sie wandelt. Und immer wieder muss man neue Auslöser herausfinden und probieren und probieren und was dem einen hilft, hat dem Anderen den Ausschlag hervorgerufen.

Um meinen Beitrag also zusammenzufassen: Neurodermitis, Du bist ne scheiß Krankheit. Neurodermitiker, ihr seid wunderschön. Fangt nicht an, wegen der Krankheit (bzw. wegen der Reaktionen anderer auf diese Krankheit) euch selbst hässlich zu finden. Niemand ist perfekt und wir haben dieses Päckchen zu tragen. Und das können wir gemeinsam schaffen.

kleiner Neurodermitis-Schub

so sehe ich normalerweise aus 😀

Gesundheit ist eine wichtige Sache, die oft unterschätzt wird. Was bedeutet Gesundheit überhaupt? Gibt es dafür eine allgemeine Definition. Ich wünsche auf jeden Fall jedem der krank ist, in welcher Weise auch immer eine Gute Besserung.

Leidet ihr auch an einer Krankheit? Vielleicht sogar an Neurodermitis? Schreibt ihr darüber in Eurem Blog? Hinterlasst ein Kommentar.